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Les Filières de Santé Maladies Rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé durant l’été 2013 (deuxième plan national maladies rares 2011-2016). Le principal objectif de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares. Ce regroupement en réseau devant permettre de nombreuses actions transversales entre diverses pathologies très similaires dans leur prise en charge. Parmi les 23 filières labellisées en 2014, la filière de santé Maladies Rares du système nerveux central (BRAIN-TEAM) regroupe les acteurs impliqués dans la prise en charge de ces pathologies neurologiques et rassemble ainsi: • 30 centres de référence maladies rares • 122 laboratoires de diagnostic et/ou de recherche • 26 associations de patients • des partenaires institutionnels divers (DGOS, directions hospitalières, BNDMR, CNSA, ARS, HAS etc). Le champ d’action clinique de BRAIN-TEAM réunit les atteintes rares motrices, cognitives, vasculaires, inflammatoires, paranéoplasiques, atteintes de la substance blanche, et enfin troubles rares du sommeil. Presque 500 maladies rares du système nerveux central sont rassemblées au total, et qui peuvent survenir chez le patient à tout âge de sa vie. Les principales missions de ce nouveau réseau sont d’améliorer le soin, de dynamiser la recherche, de former/informer les professionnels de la santé, patients et grand public sur ces maladies rares. |
Statut juridique
organisation gouvernementale